Chuyện kỳ lạ về những người không biết đau

(ĐTĐ) – Em bé Gabby hay chị Joann là một trong số những người đang bị mắc phải chứng bệnh kỳ lạ, một chứng bệnh không có cảm giác đau đớn. Nhưng gia đình họ không lùi bước trước nghịch cảnh dù biết rằng chứng bệnh của họ không có thuốc chữa. Họ vẫn chia sẻ với nhau, cùng sống và giúp những người đồng cảnh ngộ đủ tự tin để hoà mình vào xã hội.

Căn bệnh không có thuốc chữa

Gabby Gingras là một cô bé 7 tuổi. Cuộc sống của Gabby nguy hiểm hơn mọi đứa trẻ khác, bởi Gabby không bao giờ biết đến cảm giác đau đớn. Trong vòng 4 tháng đầu tiên của cuộc đời, mọi chuyện không có gì quá phức tạp. Cho mãi đến khi Gabby bắt đầu giai đoạn mọc răng sữa và cũng từ thời điểm ấy, cha mẹ em, anh Steve và chị Trish, bắt đầu nhận thấy có những hành vi không bình thường xảy ra cho nàng công chúa nhỏ của mình.

Gabby Gingras 7 tuổi

4 tháng tuổi là thời kỳ trẻ em bắt đầu mọc răng, lúc đó các món đồ chơi bằng nhựa, sách vỏ bìa cứng hay thậm chí cả các ngón tay… đều được cho vào miệng của Gabby, cô bé nhai ngấu nghiến cho đến khi cha mẹ bị sốc khi nhìn thấy máu trong miệng con gái của họ. Chị Trish nói: “Con bé xem nhưng thứ đó không khác với món bánh hăm-bơ-gơ là mấy. Vớ được cái gì trong tầm tay là con bé cho vào miệng và nhai lấy nhai để”. Kinh hãi trước những hành vi bất thường của con, anh Steve và chị Trish đem Gabby đi gặp hết bác sĩ này đến bác sĩ khác. Trong suốt nhiều tháng ròng rã, các chuyên gia đã làm đủ xét nghiệm cho Gabby, từ căn bệnh rối loạn tiêu hoá cho đến chẩn đoán cô bé mắc phải một chứng bệnh rối loạn gen hiếm gặp nào đó nhưng rút cục không ai hiểu là Gabby đã mắc phải căn bệnh gì. Sau 7 tháng, nhiều bác sĩ đều tỏ ra bất lực trước căn bệnh quái gở của Gabby Gingras. Mặc dù tỏ ra thất vọng khi nghe các kết quả từ các bác sĩ về căn bệnh của bé Gabby, nhưng Trish không buông tay bất lực trước căn bệnh của con gái, chị đã dành nguyên một tuần để lục tung Internet nhằm tìm kiếm câu trả lời. Rồi một ngày kia đột nhiên chị Trish nhìn thấy một số bức hình những đứa trẻ có ngón tay trông giống như bé Gabby. Anh Steve nói: “Đó là lần đầu tiên vợ chồng chúng tôi biết con gái mình đã mắc phải căn bệnh HSAN”. HSAN là một chứng bệnh rối loạn di truyền rất hiếm gặp ảnh hưởng phần lớn đến các dây thần kinh cảm giác. Trong trường hợp của Gabby, các sợi thần kinh giúp phát hiện các cơn đau và độ nóng đã bị triệt tiêu. Căn bệnh này đến ngày nay vẫn không có thuốc để chữa trị.

TS. Felicia Axelrod, một trong những chuyên gia hàng đầu về lĩnh vực này, nói rằng: “một sự bất thường sâu sắc là bé Gabby không thể cảm nhận rõ rệt các cơn đau”. Felicia Axelrod cho biết: “Cô bé có thể tự mình làm gãy chân, nhưng bé lại không biết được những chấn thương mà mình tự gây ra”. Cha mẹ Gabby muốn con gái yêu của mình được hưởng một tuổi thơ trọn vẹn nhưng mặt khác nếu muốn như thế thì hai người phải cố gắng áp dụng nhiều biện pháp bảo vệ con gái yêu mọi lúc mọi nơi.

Sống chung với nỗi đau

Các chuyên gia không chắc chắn rằng liệu những đứa trẻ như Gabby có thể sống đến tuổi trưởng thành hay có cuộc sống bình thường hay không. Nhưng bệnh nhân Joann Cruz lại có cái nhìn khách quan về tương lai của bé Gabby. Năm nay 37 tuổi, Joann Cruz, cũng là người không có cảm giác đau đớn. Mặc dù vậy chị luôn tâm niệm rằng mình sẽ cố gắng chiến đấu để sống tốt như người bình thường. Joann Cruz nói rằng bản thân chị cũng không biết đau đớn là gì. Toàn bộ cuộc sống của Joann Cruz đã được lấp đầy với những chấn thương không thể nào tưởng tượng nổi. Các vết thương hiện hữu trên cơ thể khi chị còn rất nhỏ. Chị tự nhai lưỡi, cắn thủng môi và vẫn còn vết sẹo đến ngày nay. Cũng giống như bé Gabby, Joann Cruz cũng không hề có chiếc răng sữa nào, răng hiện tại của chị là răng nhân tạo do cấy ghép. Những điều khủng khiếp đối với người bình thường thì lại là nhẹ nhàng đối với chị. Khi lập gia đình, ngay cả chồng chị, Alex, cũng không biết căn bệnh kỳ lạ mà vợ anh đang mắc phải. Anh không biết vợ là người không biết đau cho mãi đến 3 năm sau đó khi chị mang thai. Anh Alex kinh hoàng nhớ lại: “Tôi không thể tưởng tượng nổi là cô ấy có thể làm được điều đó khi các bác sĩ tiến hành mổ bụng để lấy trẻ sơ sinh. Cô ấy vẫn điềm nhiên như không, thậm chí còn dùng tay lấy em bé ra ngoài phụ các bác sĩ khiến hết thảy mọi người trong phòng mổ đều hết sức ngạc nhiên”.

Nhằm giúp đỡ bé Gabby và những người khác mắc bệnh HSAN, cha mẹ của Gabby, Trish và Steve, đã cùng bắt tay thành lập một tổ chức gọi là “Quà tặng cho những người không đau đớn”, nhằm ủng hộ những bệnh nhân bị mắc bệnh HSAN. Cho đến nay, họ đã tìm thấy 39 người mắc bệnh HSAN. Chị Trish nói: “Tôi không muốn những người mẹ khác phải dằn vặt suy nghĩ như những gì mà chúng tôi gặp phải.

Theo Science – Nguồn Suckhoedoisong.vn