Nghẹn ngào trước cảnh cặp sinh đôi bị bệnh xương thủy tinh

(ĐTĐ) – Cơ thể hai bé đều được bó nẹp trắng tinh như sau một vụ tai nạn, nhưng nào ngờ đó là căn bệnh xương thủy tinh. Câu chuyện buồn về hai cháu bé Kiên và Cường bị bệnh xương thủy tinh khiến ai cũng xót xa.

 

Những ngày cuối tháng 6 trời xứ Nghệ nắng như đổ lửa, hỏi đường tới thăm gia đình hai cháu bé bị xương thủy tinh, chúng tôi được nhiều người xung phong đưa đến tận nhà. Có người bảo: “Hai cháu Kiên và Cường tội lắm, mới được có mấy tháng tuổi mà gãy chân liên hồi, khổ cho hai cháu quá…”.

Nỗi đau nhân đôi

Gặp chúng tôi, chị Nguyễn Thị Thanh Hà và anh Nguyễn Mạnh Thắng (bố, mẹ của Kiên và Cường) rơm rớm nước mắt. Đôi mắt đỏ hoe, sưng mọng của chị có lẽ chưa khi nào khô kể từ ngày nhận hung tin về bệnh tình của các con.

Năm 2008 chị Hà sinh bé đầu Lam Quỳnh. Đến cuối năm 2010 chị lại sinh đôi hai bé trai Nguyễn Đặng Bá Kiên và Nguyễn Đặng Bá Cường. Ngày hai cháu chào đời đều rất kháu khỉnh và khỏe mạnh. Anh em họ hàng, làng xóm đều đến chúc mừng chia vui với đôi vợ chồng trẻ đã có đủ cả nếp cả tẻ.

Nhưng mới bước sang tháng thứ 5, “thấy cháu khóc quằn quại mà chẳng biết bệnh gì cả, cả hai vợ chồng đưa cháu xuống bệnh viện Nhi Nghệ An chụp phim mới biết là gãy xương. Nhưng cháu nó có ngã hay bị rơi gì đâu mà gãy xương cơ chứ” – chị Hà kể.

 Nghẹn ngào trước cảnh cặp sinh đôi bị bệnh xương thủy tinh

Nỗi đau vô bờ bến của vợ chồng anh Thắng khi hai con đều mắc phải căn bệnh quái ác.

Chưa dừng lại ở đó, hai ngày sau chị Hà lại thấy cánh tay phải của bé Kiên có vết tím và sưng như bé Cường. Ngay lập tức hai vợ chồng lại mang con đến bệnh viện Nhi Nghệ An. Lúc này chị như rụng rời chân tay không còn tin khi biết cả hai con đều mắc bệnh xương thủy tinh.

Vợ chồng anh Thắng, chị Hà làm thủ tục chuyển hai cháu ra BV Nhi Trung ương với hi vọng ở đó có đội ngũ bác sỹ giỏi sẽ cứu được con mình. Để đỡ chi phí cho chuyến đi ra Hà Nội cho cả bốn con người, chị Hà gạt nước mắt kể tiếp: “Không đủ tiền mua vé tàu nằm, nên hai vợ chồng đành bế con lắc la lắc lư ở ghế ngồi trắng đêm đến mệt lử, trong khi hai bé rất đau đớn”.

Ra đến Hà Nội, anh chị thuê nhà trước cổng bệnh viện Nhi để chờ làm thủ tục nhập viện. Sau khi làm các thủ tục cần thiết, các bác sĩ kết luận: hai cháu Kiên và Cường bị căn bệnh xương thủy tinh (hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương). Đây là bệnh di truyền nên hiện chưa có thuốc chữa đặc hiệu, mà chỉ có thuốc làm giảm độ giòn của xương.

Mong manh hi vọng

Sau lần đi Hà Nội, vợ chồng chị Hà kiệt quệ cả về sức lực lẫn kinh tế nên đành phải đưa hai con về nhà điều trị. Anh Thắng cho biết hiện tại hai bé Kiên và Cường vẫn đang chờ điện thoại từ bệnh viện vì chưa có thuốc về.

“Nghe nói thuốc chữa trị bệnh xương thủy tinh này đắt lắm, phải điều trị lâu dài nữa mà giờ đây lấy đâu ra tiền để lo cho các cháu kia chứ”, chị Hà quá lo lắng lại bật khóc nức nở.

Anh Thắng cho biết thêm: “Các bác sỹ nói căn bệnh này trong khi bế hoặc di chuyển cho hai cháu phải hết sức cẩn thận, vì chỉ mạnh tay một chút có thể gây gãy xương. Cho nên trong sinh hoạt hằng ngày tôi và vợ phải thay nhau chăm sóc từng li từng tí để hai cháu không đau đớn, và cũng để tránh những rủi ro có thể xảy ra”.

Nhưng với căn bệnh quái ác này thì đôi khi chỉ những sơ suất nhỏ cũng để lại hậu quả. “Đứa em mới tháo bột ở tay hôm kia thì đến nay anh trai lại đi bó bột, mỗi lần đi bó bột đau đớn lắm. Nhiều khi mình chẳng động chạm gì mà xương nó cũng tự rạn, gãy. Hoặc có khi bé lật mình theo bản năng thế là cũng bị gãy”, chị Hà nức nở.

Ngày trước anh Thắng làm lái xe, chị Hà là thợ may cuộc sống cũng tàm tạm. Nhưng từ khi sinh đôi hai bé Kiên, Cường đến giờ chị phải nghỉ ở nhà chăm con. Và cũng kể từ ngày biết hai con bị bệnh xương thủy tinh, anh Thắng buộc phải tạm nghỉ việc để giúp vợ lo cho con. Mọi chi tiêu trong gia đình đều do ông bà nội ngoại, anh em và hàng xóm giúp đỡ.

Còn cô chị cả Lam Quỳnh tuy mới 3 tuổi nhưng dường như đã hiểu được phần nào nỗi khổ của bố mẹ và bệnh tình của hai em, nên Quỳnh cũng không dám quấy khóc hay vòi vĩnh. Quỳnh hay tha thẩn chơi ngoài vườn với bà nội hoặc trẻ con hàng xóm.

Anh Thắng khổ tâm nói: “Cũng chẳng còn tiền để gửi con vào nhà trẻ mấy tháng hè, nhiều lúc nghĩ thương con đứt ruột, lại thấy mình có tội vì không chăm sóc được cho con tử tế”.

Đêm đêm, hàng xóm của chị Hà đã quá quen thuộc với hình ảnh hai vợ chồng bế hai đứa con nhỏ đi lại trong nhà và tiếng dỗ con nghẹn ngào của chị Hà: “Ờ, ờ mẹ biết mà! Nín đi con, nín đi con, mẹ thương con lắm”! Cho đến nay căn bệnh xương thủy tinh vẫn được xem là một bệnh mãn tính chưa có thuốc trị đặc hiệu. Các bác sỹ cho biết, loại thuốc thường được dùng để điều trị căn bệnh này là Bisphosphnate Pamidronate. Nhưng giá thành của thuốc quá đắt, mà bệnh nhân lại buộc phải dùng thuốc thường xuyên và lâu dài.

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Chị Nguyễn Thị Thanh Hà, số nhà 22, đường Lý Thái Tông, khối 5, phường Bến Thủy, TP Vinh, Nghệ An. ĐT chị Hà: 0912.411.818 2. Quỹ Nhân ái – Báo Khuyến học và Dân trí – Báo điện tử Dân trí (Hà Nội) Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mã)Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490

Email: quynhanai@dantri.com.vn

* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 0451 001 944 487

Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Thành Công * Tài khoản USD tại VietComBank:

Account Name: Bao Khuyen hoc & Dan triAccount Number: 045 137 195 6482

Swift Code: BFTVVNVX

Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)

* Tài khoản VNĐ tại VietinBank:

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 10 201 0000 220 639

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam – Chi nhánh Hoàn Kiếm 3. Văn phòng đại diện của báo:  VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh. Tel: 039.3.857.122 VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng. Tel: 0511.3653.725 VP HCM: 40/17/16 Nguyễn Văn Đậu, phường 6 quận Bình Thạnh. Tel: 08. 35107. 331VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ. Tel: 0710.3.733.269

Nguồn Dantri.com.vn