Bởi Carolyn Deming Glaviano, như đã nói với Alexandra Benisek

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng vào ngày sinh nhật của mình. Tôi bị đau mắt và đã đến gặp bác sĩ đo thị lực, người này nói với tôi rằng tôi cần gặp bác sĩ nhãn khoa. Sau khi ở trong phòng bác sĩ nhãn khoa vài giờ và gặp nhiều bác sĩ, một người dân nói với tôi rằng họ nghĩ tôi mắc bệnh MS. Cô ấy đề nghị tôi đi bộ đến khoa cấp cứu và nhập viện để chụp MRI.

Có một khoảnh khắc tôi bị sốc. Tôi cứ nghĩ “không, thực ra, tôi chỉ đến đây vì đau mắt thôi.” Tôi gọi cho đồng nghiệp của tôi, Cassie, để kể cho cô ấy nghe tình hình. Cuối cùng, cô ấy mang theo muối, rượu gừng và hạnh nhân và ở bên tôi khi tôi nhập viện. Ngày hôm đó, cô ấy đã đạt được trạng thái bạn bè khác biệt này chỉ bằng cách trở thành một người tuyệt vời như vậy.

MS ảnh hưởng đến tình bạn của tôi như thế nào

Một trong những điều mà mỗi người mắc bệnh mãn tính cần là có một người khác để lắng nghe, lắng nghe và thảo luận mọi việc. Bạn cùng phòng của tôi, Sarah, đã có mặt cùng tôi tại các cuộc hẹn, không chỉ là người bào chữa cho tôi mà còn là nhân chứng cho những gì tôi đã nói. Các bác sĩ thường muốn mọi người rời đi khi đang phẫu thuật cột sống, nhưng Sarah đã không rời đi. Cô ấy nắm tay tôi và vuốt ve tóc tôi trong suốt quá trình.

Thông qua chẩn đoán của mình, tôi đã học được những gì tôi cần từ bạn bè. Ví dụ, Cassie sẽ không để tôi ở bệnh viện một mình. Đó là một tình bạn nghề nghiệp trước đó. Nhưng ngày hôm đó chúng tôi đã vượt qua khoảng 100 rào cản vì tôi không muốn ở một mình và cô ấy đã nắm bắt được cơ hội đó.

Người bạn đường dài khác của tôi rất giỏi về y tế và muốn cập nhật. Vì vậy, Sarah đã trở thành tâm điểm của mọi người trong cuộc sống của tôi nên tôi không cần phải cập nhật thông tin về họ. Cô kết nối mọi người và trả lời các câu hỏi.

Nhưng đó chỉ là một bên – bên chẩn đoán và hỗ trợ. Sau đó là những hạn chế về thể chất. Khi tình trạng khuyết tật của tôi tiến triển, tôi đã có những thay đổi trong khả năng đi lại, sức chịu đựng, khả năng giữ thăng bằng và thậm chí cả mức độ mệt mỏi. Mệt mỏi đến mức suy nhược, và đôi khi tôi có những ngày vận động không tốt nên có thể phải hủy bỏ kế hoạch. Cho đến khi bạn hoặc ai đó thân thiết gặp phải điều này, bạn sẽ không nhận ra việc di chuyển xung quanh khó khăn như thế nào.

Bạn bè của tôi không bao giờ làm to chuyện khi tôi phải hủy bỏ kế hoạch. Họ không coi đó là chuyện cá nhân hay khiến tôi cảm thấy tồi tệ. Bởi vì tôi đã thất vọng rồi — tôi muốn gặp họ. Không phải là tôi đang thất thường. Tôi phải đưa ra quyết định vật lý về khả năng của mình và phân tích chi phí-lợi ích về những gì tôi cần làm hôm nay, những gì tôi cần làm vào ngày mai và những gì tôi cần làm trong thời gian còn lại trong tuần.

-9%
Bán chạy

Máy vật lý trị liệu Bộ Quốc phòng

[Wonder MF508N] Máy vật lý trị liệu Wonder MF5-08N (New)

Original price was: 3.600.000₫.Current price is: 3.290.000₫.
10.990.000
Mua
-6%

Hỗ trợ cơ xương khớp chi dưới

[MPT8-12] Máy vật lý trị liệu đa năng MPT8-12

Original price was: 3.700.000₫.Current price is: 3.490.000₫.
Mua
BH 20 năm
Mua

MS ảnh hưởng đến tôi và gia đình tôi như thế nào

Tôi có một gia đình đáng kinh ngạc. Nhưng lúc đầu, tôi lo lắng bố mẹ tôi sẽ xử lý việc này như thế nào. Mối quan hệ cha mẹ và con cái đã thực hiện một sự hoán đổi lớn. Tôi đã nghĩ mình sẽ chăm sóc bố mẹ khi họ già đi, nhưng điều đó đã không xảy ra. Họ vẫn chăm sóc tôi rất nhiều.

Tôi đã phải làm việc rất nhiều về giao tiếp. Lúc đầu, tôi không biết làm thế nào để truyền đạt những cách mà tôi cần mẹ giúp đỡ. Tôi muốn cô ấy trở thành người đọc được suy nghĩ. Cô cũng không biết cách tiếp nhận thông tin khó và biết phải nói gì ngay. Tôi muốn cô ấy có phản ứng tức thời và hoàn hảo, nhưng cô ấy cần thời gian để suy nghĩ.

Bây giờ, chúng ta đang ở trong một không gian thực sự tuyệt vời. Nhưng việc đó mất thời gian. Điều quan trọng là phải cởi mở trong giao tiếp. Chúng tôi đã phải cùng nhau tìm ra điều đó.

Mặc dù gia đình tôi rất ủng hộ nhưng tôi vẫn phải nói, “làm ơn đừng nói điều đó với tôi” hoặc “đây là cách tôi cần bạn giúp tôi” hoặc “chúng ta có thể làm x thay vì y được không? ” Điều đó đòi hỏi năng lượng, nỗ lực và là một quá trình học tập.

MS ảnh hưởng đến cuộc hôn nhân của tôi như thế nào

Bạn trai của tôi, bây giờ là chồng, và tôi bắt đầu hẹn hò từ xa. Khi tôi được chẩn đoán, chúng tôi chưa ở bên nhau lâu như vậy. Lẽ ra anh ấy đang dự đám cưới khi tôi vào bệnh viện. Anh ấy gọi cho bạn mình và nói: “Tôi không thể ở đó được”. Anh ấy đã đổi chuyến bay và từ Atlanta đến Chicago để ở cùng tôi.

Anh ấy kết bạn với tất cả bạn bè của tôi trên Facebook và thực hiện “làm lại sinh nhật” vì tôi được chẩn đoán vào đúng ngày sinh nhật của mình. Họ mua rượu, đồ ăn và tổ chức sinh nhật lại vài ngày sau khi tôi xuất viện. Anh ấy không bao giờ sợ hãi về chẩn đoán của tôi. Tôi không biết sao mình lại may mắn đến thế. Vì tôi biết rất nhiều người sẽ chạy theo hướng khác mà không biết tương lai sẽ ra sao.

Ngày nay, tôi gặp vấn đề về di chuyển và chúng tôi có nhiều câu chuyện trong nhà. Vì vậy, anh ấy sẽ mang cốc nước, cuốn sách và điện thoại của tôi để tôi có thể tập trung lên cầu thang. Tôi không thể dắt chó đi dạo được nữa nên anh ấy sẽ lo việc đó.

Chúng tôi đã phải thay đổi những gì và cách chúng tôi làm mọi việc. Bây giờ, chúng tôi thực hiện rất nhiều đăng ký. Vào một số ngày tồi tệ, tôi phải hỏi, “bạn có muốn nghe điều này không?” hoặc “bạn có đang choáng váng khi nghe điều này không? Nếu không thì cũng không sao.” Tôi không có cảm giác như anh ấy đang quay lưng lại với tôi. Vì sức khỏe tinh thần và khả năng hỗ trợ tôi của anh ấy cũng phải ổn.

Tôi nghĩ ý tưởng cho rằng vợ/chồng của bạn phải là người quyết định tất cả đã gây áp lực quá lớn cho họ, thật không công bằng. Vào một số ngày nhất định, tôi có người khác giúp đỡ, chẳng hạn như một người bạn.

Nói chuyện với người khác về MS

Trong những công việc trước đây, tôi không hề lớn tiếng và tự hào về MS. Tôi cảm thấy không chắc chắn liệu mình có muốn thừa nhận rằng tôi mắc chứng khuyết tật mà ngày nay được coi là khuyết tật hay không. Tôi biết mọi người không hề thiên vị nên thậm chí tôi rất sợ hãi khi nhận ra chính mình.

Trong nhiều trường hợp, nếu bạn trông ổn thì cũng bị kỳ thị. Trước những hạn chế về thể chất, tôi đã mắc phải một căn bệnh vô hình. Tôi tự hỏi liệu tôi có phải cố gắng trông ốm yếu hơn để chứng minh rằng tôi mắc bệnh MS hay không. Đó là một gánh nặng, đặc biệt là ở nơi làm việc. Vì vậy, tôi đã rẽ sang hướng khác. Tôi sẽ hành động như thể mọi thứ đều ổn. Cuộc sống nghề nghiệp và tính cách của tôi rất quan trọng đối với tôi, vì vậy năng lượng của tôi đã hướng tới điều đó. Và sau đó quá trình hồi phục của tôi diễn ra vào cuối tuần. Nhưng tôi nhận ra rằng thật không công bằng khi công việc của tôi lại có toàn bộ năng lượng tốt.

Đó là rất nhiều liệu pháp trị liệu và nói chuyện rất nhiều với các ông chủ. Ở mọi công việc mới, cuối cùng sếp cũng biết về MS của tôi. Nhưng nó không thành công. Tôi đã nói với họ rằng tôi đã làm công việc đó được vài tháng.

Khi tôi nói về MS với người khác, tôi thích sử dụng cụm từ “khuyết tật năng động”. Tôi sẽ giao tiếp khi đó là một ngày có năng lượng tốt hoặc khi đó là một ngày di chuyển tồi tệ. Ở công việc hiện tại, tôi có một đội ngũ lãnh đạo thực sự hiểu biết. Nếu họ định gặp mặt trực tiếp, họ cho tôi lựa chọn có tham gia hay không. Và điều đó thật tuyệt vời.

Nhưng trong những công việc trước đây, tôi đã gặp một số vấn đề, chẳng hạn như có được chỗ đậu xe phù hợp cho người khuyết tật. Có những cơ chế giúp đỡ những người mắc bệnh MS, nhưng đó không phải là một quá trình liền mạch, không phải lúc nào cũng dễ hiểu. Nhưng có những điều bạn có thể làm.

Câu nói đặc biệt của tôi là, “Nếu bạn không hỏi, bạn sẽ không nhận được.” Điều tồi tệ nhất có thể xảy ra nếu ai đó nói không là gì? Bạn vẫn có sự tự tin khi biết rằng bạn đã ủng hộ chính mình. Điều đó có nghĩa là năng lượng của bạn, ranh giới của bạn, sự cân bằng giữa công việc và cuộc sống, sức khỏe của bạn, bác sĩ của bạn và những người trong cuộc sống của bạn – đó là những lựa chọn mà bạn có.

Có một số người có phép thuật trên thế giới này không bao giờ cần được chỉ dẫn cách giúp đỡ, nhưng hầu hết mọi người chỉ muốn được hướng dẫn. Sự hỗ trợ bạn nhận được từ công việc sẽ không giống sự hỗ trợ từ gia đình hoặc bạn bè của bạn. Nhưng hầu hết mọi người đều có khả năng đưa ra điều gì đó.