Bệnh đa xơ cứng (MS) là một bệnh thần kinh khó lường. Không có hai người sẽ có các triệu chứng chính xác giống nhau. Khi bạn mắc bệnh mãn tính này, các triệu chứng có thể từ nhẹ đến nặng. Bạn có thể gặp các vấn đề như mệt mỏi và suy nhược, mờ mắt, rối loạn tâm trạng, co thắt cơ hoặc các vấn đề về thăng bằng và tập trung.

Tùy thuộc vào loại MS mà bạn mắc phải, các triệu chứng của bạn có thể bùng phát theo thời gian hoặc bạn có thể gặp các triệu chứng mới. Bản chất không thể đoán trước của MS có thể là một thách thức, đặc biệt nếu bạn phải sắp xếp một lịch trình bận rộn ở nơi làm việc, trường học hoặc trong cuộc sống gia đình, chẳng hạn như nuôi dạy con cái và làm việc nhà.

Emily Reilly, 33 tuổi, đã có kinh nghiệm trực tiếp. Alexandria, VA, người bản xứ, làm việc với tư cách là người quản lý sự tham gia của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại Hiệp hội MS Quốc gia, được chẩn đoán mắc bệnh MS tái phát khi cô 17 tuổi. Vào thời điểm đó, cô là một học sinh trung học năng động và là một vận động viên.

“Tôi là một cầu thủ bóng đá với ước mơ được chơi bóng ở trường đại học và tôi đã ký được học bổng bóng đá [a month] trước khi tôi được chẩn đoán”, cô nhớ lại.

Cô nhận thấy chân yếu và mệt mỏi toàn thân. Chụp MRI cho thấy tổn thương ở cột sống. Nhưng một chuyên gia về MS đã đưa ra cho cô một kế hoạch điều trị phù hợp và khuyến khích cô theo đuổi giấc mơ bóng đá của mình cũng như tìm cách thích nghi với cuộc sống với MS.

“Anh ấy nói với tôi, ‘Đừng để tôi ngăn cản bạn.’ Và vì vậy, tôi tiếp tục chơi bóng đá ở trường đại học. Tôi đã chơi suốt 4 năm. Tôi thực sự là một thủ môn toàn người Mỹ, điều đó thực sự rất tuyệt”, Reilly nói.

Nhưng nó không dễ dàng. Những người mắc bệnh MS tái phát có xu hướng trải qua các giai đoạn xuất hiện các triệu chứng mới hoặc trầm trọng hơn, sau đó là các giai đoạn hồi phục một phần hoặc toàn bộ. Điều này được gọi là sự thuyên giảm. Các triệu chứng có thể ập đến bất cứ lúc nào và làm xáo trộn thói quen hoặc lịch trình của bạn.

Reilly đã phải mất khá nhiều chiến lược và nỗ lực để thích nghi với cuộc sống chung với MS: chuẩn bị cho những cơn bùng phát thường xuyên và đối mặt với tình trạng mệt mỏi liên tục. “Trong thời gian đó, tôi thực sự học được cách quản lý năng lượng của mình khi trở thành một vận động viên đại học và một sinh viên, sau đó cũng học cách sống chung với một căn bệnh mãn tính khó lường.”

-5%
Original price was: 11.550.000₫.Current price is: 10.990.000₫.
Mua
-9%
Bán chạy

Máy vật lý trị liệu Bộ Quốc phòng

[Wonder MF508N] Máy vật lý trị liệu Wonder MF5-08N (New)

Original price was: 3.600.000₫.Current price is: 3.290.000₫.
-6%

Hỗ trợ cơ xương khớp chi dưới

[MPT8-12] Máy vật lý trị liệu đa năng MPT8-12

Original price was: 3.700.000₫.Current price is: 3.490.000₫.
Mua
BH 20 năm
Mua

Reilly cũng cho rằng tập thể dục đã giúp cô giữ dáng, khỏe mạnh và năng động. Trên thực tế, niềm đam mê tập thể dục và tác động của nó đến sức khỏe của cô đã khiến cô trở thành một huấn luyện viên cá nhân được chứng nhận. Cô dạy các bài tập sửa đổi cho những người trong cộng đồng MS.

MS có thể ảnh hưởng đến sự cân bằng giữa công việc và cuộc sống của bạn như thế nào

MS là một tình trạng tự miễn dịch, có nghĩa là hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn công các mô của chính nó. Nguyên nhân chính xác của nó vẫn chưa được biết, nhưng nó xảy ra khi hệ thống miễn dịch bị gián đoạn và phá hủy chất béo gọi là vỏ myelin bao bọc và bảo vệ các dây thần kinh trong não và tủy sống, tạo nên hệ thần kinh trung ương. Điều này gây ra các vấn đề về giao tiếp và nhầm lẫn trong các thông điệp được truyền giữa não và phần còn lại của cơ thể.

Tùy thuộc vào vị trí bị tấn công, nó có thể gây ra các triệu chứng thần kinh khác nhau ở mỗi người. Robert Bermel, MD, giám đốc Trung tâm Bệnh đa xơ cứng Mellen của Phòng khám Cleveland cho biết: Đây là điều khiến “MS có tính cá nhân hóa cao”.

Các triệu chứng của MS có thể rất khác nhau và dao động từ nhẹ đến nặng. Các vấn đề về mệt mỏi và tâm trạng dường như là những phàn nàn phổ biến nhất. Những “triệu chứng vô hình” này có thể gây tàn phế, khiến bạn khó thực hiện các công việc hàng ngày và có thể ảnh hưởng đến năng suất ở nơi làm việc hoặc ở nhà.

Nghiên cứu cho thấy tác động kinh tế xã hội của MS là cao. Đối với những người mắc phải tình trạng này, việc giảm giờ làm việc, nghỉ ốm, hiệu suất làm việc kém và nghỉ hưu sớm là điều phổ biến. Tình trạng thiếu năng lượng tiếp tục xảy ra khi bạn đang cố gắng làm việc vặt và cân bằng các nhu cầu của cuộc sống gia đình. Đôi khi, bạn có thể không có đủ năng lượng để hoàn thành danh sách việc cần làm trong ngày.

Bermel nói: “Tôi nghĩ rằng triệu chứng mệt mỏi có thể được mô tả giống như một bình xăng có ít nhiên liệu trong đó. Giống như một khi bạn sử dụng hết nó, bạn sẽ gần như kiệt sức”.

Các triệu chứng MS phổ biến bao gồm:

  • MS ôm. Đó là cảm giác bị ép chặt xung quanh thân mình và có thể có cảm giác giống như vòng đo huyết áp đang siết chặt quanh bạn.
  • Mệt mỏi
  • Nỗi đau
  • Ngứa
  • Khó đi lại và giữ thăng bằng
  • Tê hoặc ngứa ran
  • Yếu đuối
  • Co thắt cơ bắp
  • Mờ mắt
  • Chóng mặt hoặc cảm thấy chóng mặt
  • Các vấn đề về bàng quang và ruột
  • Tâm trạng lâng lâng
  • Trầm cảm
  • Những thay đổi về kỹ năng tinh thần
  • Vấn đề tình dục

Các triệu chứng ít phổ biến hơn bao gồm:

  • Vấn đề về giọng nói
  • Mất vị giác
  • Chấn động
  • Co giật
  • Khó thở
  • Vấn đề nuốt
  • Mất thính lực

Khi nào cần gọi bác sĩ về cơn bùng phát MS của bạn

Mặc dù các triệu chứng MS chắc chắn có thể làm gián đoạn tâm trạng và cuộc sống hàng ngày của bạn, nhưng các triệu chứng có thể khác nhau về cường độ và không phải tất cả chúng đều đáng lo ngại. Điều này đặc biệt đúng nếu bạn mới được chẩn đoán mắc bệnh MS.

“Điều quan trọng nhất cần tìm ra ngay từ đầu là giúp bệnh nhân mắc MS phân biệt các triệu chứng của đợt tái phát MS mới với sự biến động của các triệu chứng hiện có, những triệu chứng này chắc chắn có thể đến rồi đi và có những ngày tốt và những ngày tồi tệ. Và những điều đó đôi khi thay đổi thành ‘tái phát giả’, nhưng tôi thích gọi chúng là những biến động về triệu chứng,” Bermel nói.

Nếu đó là một triệu chứng bạn chưa từng gặp trước đây thì việc cảm thấy lo lắng về nó là điều bình thường. Nhưng Brian Barry, MD, nhà thần kinh học và giám đốc phòng khám MS tại Trung tâm Bệnh viện MedStar Washington ở Washington, DC, cho biết tốt hơn hết là bạn nên đợi khoảng 24 giờ để xem các triệu chứng thuyên giảm hay xấu đi.

“Bất kỳ ai cũng có thể bị tê khi ngủ sai tay hoặc điều gì đó biến mất sau vài phút hoặc lâu hơn. Nhưng nếu bạn gặp một triệu chứng mới, điều gì đó bạn chưa từng gặp trước đây hoặc điều gì đó tồi tệ hơn bạn’ Tôi từng gặp phải trước đây và đặc biệt nếu nó kéo dài hơn một ngày, đó chắc chắn là điều mà tôi khuyến khích mọi người nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ thần kinh của họ,” Barry nói.

Một số điều cũng có thể gây bùng phát và khiến bạn cảm thấy tồi tệ hơn. Điều này có thể bao gồm những thứ như căng thẳng, sốt, nhiễm trùng đường tiết niệu, quá nóng hoặc nhiễm virus. Các triệu chứng của bạn có thể giảm bớt khi tác nhân kích hoạt giảm bớt.

Các chuyên gia cho rằng tốt nhất nên chờ đợi và cảm nhận. Bằng cách này, bạn không cần phải hủy bỏ mọi thứ trong lịch trình của mình ngay lập tức. Điều này có thể giúp bạn tránh khỏi những rắc rối khi phải đến gặp bác sĩ mỗi khi bạn nhận thấy cơn bùng phát.

Mẹo để quản lý lịch trình của bạn với MS

Tính không thể đoán trước của MS có thể khiến bạn bực bội và có thể làm phức tạp cuộc sống hàng ngày của bạn. Nhưng có những điều bạn có thể làm để quản lý sức khỏe thể chất và tinh thần của mình về lâu dài. Chúng bao gồm:

Bảo tồn năng lượng của bạn. Khi bạn bắt đầu ngày mới, bạn có thể có ít năng lượng. Hãy sử dụng nó sớm hơn trong ngày và cho những nhiệm vụ nằm trong danh sách ưu tiên của bạn. Và Reilly nói rằng bạn có thể bớt lười biếng nếu không thể hoàn thành mọi việc trong danh sách việc cần làm của mình.

“Tôi nghĩ điều quan trọng là cho phép bản thân sống chậm lại, nói không. Tôi nghĩ điều đó cực kỳ quan trọng để tạo cho bản thân sự duyên dáng. Giống như có lẽ hôm nay tôi không thể giặt giũ, nấu bữa tối, chuẩn bị bữa ăn hay bất cứ điều gì”, cô nói.

Hãy nghỉ ngơi khi bạn cần. Barry nói: “Chúng ta có thể quản lý nó chỉ bằng cách dành ra 15 phút cứ sau 2 giờ để nghỉ ngơi về thể chất và tinh thần. Điều đó có thể rất hữu ích trong việc tránh những tình trạng như quá nóng và mất nước”.

Điều này có thể giúp bạn cảm thấy được nạp lại năng lượng để hoàn thành nhiệm vụ tiếp theo.

Nhận được một số bài tập. Reilly lưu ý rằng tập thể dục không chỉ giúp tăng cường sức khỏe thể chất mà còn cả kỹ năng tư duy của cô. Cô cũng nhấn mạnh việc thực hiện các bài tập vận động thần kinh. Loại bài tập này có thể giúp phối hợp tay-mắt, sự nhanh nhẹn và cân bằng – tất cả đều giúp ích cho những người mắc bệnh MS.

Reilly nói rằng việc này có thể đơn giản như việc ném và bắt quả bóng tennis. “Mọi người đều có thể làm được.”

Ăn uống lành mạnh. Ăn một bữa ăn cân bằng và lành mạnh thường xuyên có thể giúp bạn có được dinh dưỡng và năng lượng cần thiết để hoạt động cả ngày. Nhưng tốt nhất nên tránh những bữa ăn nóng hoặc cay vì có thể làm tăng nhiệt độ cơ thể.

Nếu bạn không chắc chắn nên bắt đầu như thế nào, hãy nói chuyện với chuyên gia dinh dưỡng để giúp bạn đưa ra kế hoạch ăn uống phù hợp với mình.

Truyền đạt giới hạn của bạn tại nơi làm việc. Vì MS có thể ảnh hưởng đến năng suất làm việc của bạn nên điều quan trọng là phải truyền đạt rõ ràng mọi giới hạn mà bạn có thể có với người quản lý hoặc đồng nghiệp của mình. Điều này có thể giúp quản lý kỳ vọng.

Barry cho biết điều này có thể bao gồm “các chiến lược nhằm sắp xếp chỗ ở để có thời gian nghỉ ngơi thường xuyên hơn”.

Nó cũng có thể bao gồm các tùy chọn như nói chuyện với bộ phận nhân sự của bạn về công việc từ xa để đáp ứng nhu cầu của bạn.

Đừng ngần ngại yêu cầu giúp đỡ. Công việc nhà hoặc các công việc hàng ngày khác có vẻ quá sức khi bạn hầu như không còn chút năng lượng nào. Hãy nhờ gia đình và bạn bè giúp đỡ khi bạn thực sự cần.

Reilly nói: “Nếu bạn có con, có thể bắt đầu nhờ chúng giúp bạn làm việc nhà hoặc thực sự giao tiếp với vợ/chồng của bạn. Điều cực kỳ quan trọng là cho mọi người biết họ có thể giúp đỡ ở đâu và can thiệp”.

Tìm kế hoạch điều trị cho bạn. Mặc dù không có cách chữa trị MS, nhưng các loại thuốc điều trị bệnh và các kế hoạch điều trị khác có thể giúp bạn kiểm soát tình trạng này. Hãy hỏi bác sĩ của bạn những gì phù hợp với bạn.

“[If MS is] ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của ai đó, chúng tôi có loại thuốc mà chúng tôi thường sử dụng để giảm đau cho họ, nếu họ gặp khó khăn khi đi lại thì chúng tôi sẽ khuyên bạn nên thử vật lý trị liệu”, Barry nói.

Trị liệu nghề nghiệp là một lựa chọn khác. Các nhà trị liệu nghề nghiệp làm việc với mọi giới hạn mà bạn có thể gặp phải về công việc hoặc cuộc sống gia đình và có thể giúp tìm cách thích nghi với việc sống chung với MS về lâu dài.

Nhưng điều quan trọng cần nhớ là MS ảnh hưởng đến mỗi người một cách khác nhau. Những gì hiệu quả với một người có thể không phải lúc nào cũng hiệu quả với bạn. Tốt nhất bạn nên làm việc với nhóm chăm sóc sức khỏe của mình để tìm giải pháp quản lý lịch trình của mình.

“Bạn không thể viết các quy tắc cho MS của người khác; bạn thực sự phải cá nhân hóa cách tiếp cận và quản lý nó. Đó là một trong những điều thực sự thách thức về MS — tính không thể đoán trước và tính không đồng nhất của nó. Đó là một chút mỗi người đều khác nhau và mọi người đều tạo nên câu chuyện của riêng mình với MS,” Bermel nói.